Аутизм и госпитализация: почему один день в стационаре — это не каприз врачей, а международный стандарт

Доктор Еделев рассказывает, как не превратить расстройство у ребенка в приговор на всю жизнь

Вопрос о том, действительно ли ребенку с подозрением на расстройство аутистического спектра необходима госпитализация, вызывает бурные споры. Родители опасаются травмировать психику малыша, а врачи ссылаются на клинические рекомендации. Разбираемся, почему краткосрочная госпитализация — не избыточная мера, а обязательный этап диагностики, и какие системные проблемы скрываются за цифрами выявляемости РАС в России.

Дневной стационар вместо домашних догадок

Расстройство аутистического спектра (РАС), классифицируемое сегодня как F84, — заболевание, которое действительно нуждается в медицинской помощи. Клинические рекомендации, обязательные к исполнению врачами, четко прописывают порядок действий психиатра при установлении диагноза. И в этих документах сказано прямо: ребенка необходимо госпитализировать в дневной стационар. Речь не идет о неделях или месяцах — обычно госпитализация не превышает одного дня. Этого достаточно, чтобы маленького пациента осмотрели несколько профильных специалистов и провели диагностические тесты.

Почему нужны разные врачи? Причина банальна: ребенок может не взаимодействовать с окружающими вовсе не из-за аутизма. Например, он просто не слышит обращенную речь. Тогда его направляют к лор-врачу и сурдологу. Или же мама элементарно не почистила ушки, там образовалась серная пробка, которая мешает проводить звук. Бывают эндокринные патологии, неврологические проблемы, генетические поломки. Генетик также входит в список обязательных осмотров. Поэтому врач, требующий госпитализации, не самоуправствует — он действует строго по клиническим рекомендациям, предлагая родителям: «Приходите во вторник утром, во вторник вечером выйдете. Все врачи на месте, обследуем и направим на медико-социальную экспертизу».

Если человек отказывается, у специалистов возникает резонный вопрос: что именно родитель скрывает. Принимать документы из других учреждений, в том числе частных центров, государственная система может, но обойти клинические рекомендации нельзя. Никакая «Ромашка и Ко» не заменит регламент. Если идти по государственной системе, нужно выполнять установленные правила. Точно такие же требования, к слову, действуют и за рубежом. Рочестерская школа медицины, разработавшая ключевые мировые критерии, в той же Великобритании предложит такой же формат — дневной стационар и осмотр нескольких специалистов. Это международная практика, ничего лишнего врачи не выдумывают.

Москва vs регионы: кому верхи не указ, а клинические рекомендации едины

Логичный вопрос: разве московские клиники, где могут работать более квалифицированные врачи, не могут выступать арбитрами для регионов? Однако клинические рекомендации не знают иерархий. Местный врач поликлиники направляет в местный центр, тот проводит обследование и отправляет на местную медицинскую комиссию.

Если хочется иного, например, признать приоритет за федеральным центром или даже клиникой с «планеты Марс», придется менять законы и клинические рекомендации. Пока же они едины для всей страны.

Показателен случай в Краснодарском крае, где мама ребенка, уже находящегося на инвалидности, судится, вместо того чтобы просто пройти процедуру подтверждения. Ребенок не первый год имеет статус, и требуется не первичное установление, а плановое переосвидетельствование. Мама эту процедуру уже когда-то проходила. Почему теперь она обратилась в суд и частные центры, остается неясным. Но сам факт такого сопротивления при понятном и отлаженном алгоритме вызывает у специалистов удивление.

Почему в России аутизм «исчезает» из статистики

Разброс выявляемости аутизма в разных регионах России действительно поражает: разница в десятки, а то и в сотни раз. Причины этого комплексны, и искать одного виноватого бессмысленно.

Первая и главная — поведение родителей. Россияне привыкли воспитывать детей дома и далеко не всегда вовремя обращаются к специалистам. В США социально благополучные слои при малейших подозрениях бегут к педиатру, отсюда и колоссальная разница в статистике: в Штатах официально зарегистрировано 22 случая РАС на тысячу детей, а с учетом локальных признаков — до 33. В России этот показатель составляет порядка 4,1 на тысячу. Не потому, что американцы болеют в восемь раз чаще, а потому что там выстроена агрессивная диагностическая модель.

Вторая причина — социально-экономическая. Инвалидность по аутизму тянет за собой целый пакет мер поддержки: бесплатная медицинская и психологическая помощь, тьюторское сопровождение в обучении, логопеды, сурдологи, социальные выплаты, санаторно-курортное лечение, льготы на проезд и коммунальные платежи. Все это ложится на региональный бюджет. И нельзя исключать, что на врачей на местах может оказываться давление с целью ограничить постановку таких диагнозов, чтобы не раздувать расходы. Прямых доказательств нет, но элементарный бюджетный расчет подсказывает: если регион заложил средства на 100 детей-инвалидов, а к психиатру привели миллион, возникнет острейший дефицит.

Генетика, импорт и «мозговой туман»

Технически современная медицина способна выявить генетические маркеры аутизма практически на внутриутробном этапе — к концу первого триместра. Однако для этого необходимо развивать генетическую службу. Зайдите в любую генетическую лабораторию и посмотрите на оборудование: приборы с надписью Made in Russia там практически отсутствуют. Генетические тесты и химреактивы, на которых проводятся исследования, тоже в основном импортного производства, часто из недружественных стран.

Чтобы запустить государственную программу пренатального скрининга аутизма, нужны колоссальные вложения в химическую промышленность, машиностроение и здравоохранение. Либо тотальная закупка за рубежом, что в нынешних условиях крайне затруднительно.

Кроме того, аутизм — заболевание многофакторное. Более сотни генетических поломок способны его вызвать, преимущественно страдают мальчики. Рост недоношенных детей, инфекции во время беременности, нездоровый образ жизни матери в первом и втором триместрах, когда формируется головной мозг, — все это также вносит вклад. Недавно Американская ассоциация детских педиатров даже добавила новый признак — так называемый «мозговой туман». Отечественные клинические рекомендации, существующие уже лет пять-шесть и вполне соответствующие международным, сейчас актуализируются с учетом этих изменений.

Нейролептики вместо АВА-терапии и шанс на социализацию

Родители часто жалуются, что в регионах детям с РАС вместо современной поведенческой терапии (АВА-терапии) и коррекционных занятий назначают тяжелые нейролептики, которые, по их словам, только усугубляют состояние. Однако аутизм — это не столько неизлечимое заболевание, сколько корректируемое. При грамотной работе человека можно социализировать, ввести в общество. И здесь критически важен возраст: коррекция, начатая до трех-пяти лет, позволяет практически уйти от проблемы, сведя ее к социально приемлемому уровню. Человек не асоциализируется до степени неспособности жить среди людей.

Что же касается пренатального теста, то тут кроется серьезная этическая ловушка. Даже самый точный генетический анализ не предскажет степень расстройства после рождения. Легкие формы аутизма мы встречаем повсеместно, зачастую не замечая их. Тяжелые — когда ребенок теряет возможность к самообслуживанию, — к счастью, встречаются гораздо реже.

Отказываться от ребенка, не понимая, насколько выраженным будет расстройство, — шаг, напоминающий древнеспартанский обычай сбрасывать детей со скалы. Двигаться нужно в другом направлении: быстро после рождения оценивать перспективы и немедленно начинать коррекцию. При раннем вмешательстве аутизм перестает быть приговором, превращаясь в особенность, с которой вполне можно жить.